Udenlandsk læge opererer for ellers uhelbredelig fødselsskade
Dette er en personlig beretning om konsekvenserne af en vaginal fødsel, og en fødselsskade som Ellen efterfølgende rejste til udlandet for at få opereret.
Bloggen er ment som en hjælp til kvinder i lignende situation, og i et ønske om at sætte et større fokus på den type skade af bækkenbunden som hedder m. levator ani avulsion.
Klinikken har også været i dialog med DUGS, Dansk Urogynækologisk Selskab, for en udtalelse af, hvor vi fagligt befinder os i Danmark for operationer af levator ani-avulsioner. Formand Hanna Jangö´s udtalelse kommer efter Ellens fødselsberetning (nederst i bloggen).
Ellens personlige beretning
I 2015 blev jeg som 23-årig gravid, efter kun at have kendt min kæreste i to uger. Vi var forelskede, lykkelige og ville begge gerne beholde barnet. Desværre fik jeg angst for at føde. Den eneste udvej, jeg kunne se for mig, var at vælge et kejsersnit. Den mulighed blev dog frarådet på det kraftigste til både læge- og jordemodersamtalerne på hospitalet. Det var jo ”ikke naturligt”, og ville kræve en operation, informerede de. På trods af, jeg var ved at besvime, og måtte ligge ned under jordemodersamtalerne, fordi jeg fik det så dårligt af at tænke på og høre om fødsler. 
Jordemoren forstod ikke alvoren i det. Hun fortalte mig, at en naturlig fødsel var hendes klare anbefaling, og jeg kraftigt burde overveje at gennemgå en vaginal fødsel. Vi var jo skabt til at føde, og jeg var ung, og skulle blot tage et fødselsforberedelskursus.
Fødselsforberedelse
Jeg tog flere fødselsforberedelseskurser, men de hjalp ikke på min angst, og det hele føltes slet ikke så naturligt for mig, som de fik det til at lyde. Tværtimod forstærkede det angsten, som kun voksede sig større.
Til mit store held, kort inden min termin, satte vores søn sig fast med sine ben i mit bækken, og lagde sig med hovedet oppe – det, der på fagsprog også hedder “Underkropsstilling”. Han blev forsøgt vendt til flere vendingsforsøg, ved at en læge skubbede og skubbede mig på maven. Men det lykkedes ikke, og de måtte give op. De var efterfølgende klar til at sende mig til Herlev Hospital, hvor de var eksperter i at føde børn med benene først – her sagde min kæreste stop. Vi søgte alternative veje, som bl.a. rumba-vending med tørklæde på lænd og ryg, men lige meget hjalp det, vores søn ville ikke vende sig. Derfor blev det til et planlagt kejsersnit. Og pludselig var det ikke så skidt med det kejsersnit alligevel, når jeg talte med lægerne. Jeg var lettet og lykkelig.
Kejsersnittet
Kejsersnittet var smukt og roligt. Der var styr på alt, og det var en meget tryg oplevelse. Det var de bedste betingelser for min nye start som mor. Jeg var meget glad og stolt over hele måden, det var endt på.
Desværre var der flere på min vej, også fra den nærmeste familie, der ikke var enige i, at det var gået godt. De havde meget stærke holdninger til, at der kun var én rigtig måde at blive mor på – og det var ved at føde vaginalt. Deres bekymring gik på at børn, der blev født via kejsersnit, ofte havde astma, og hele tiden blev syge. Ingen af delene har været gældende for os. Derfor skulle jeg selvfølgelig også have været ligeglad med holdningerne om mit kejsersnit, men det påvirkede mig alligevel som nybagt mor, og jeg begyndte at tvivle på mine valg og min måde at være mor på. Var jeg overhovedet en god mor? Var jeg en “rigtig” mor, når jeg ikke havde født naturligt? Jeg er ikke selv vokset op med min egen biologiske mor, så det var svært for mig at vide, hvad der var op og ned.
Jubi gravid igen
Da vi fem år efter blev gravide igen, valgte jeg at føde vaginalt på lægens kraftigste opfordring. Jeg fortalte ellers stolt om mit vellykkede kejsersnit, og at jeg gerne ville føde sådan igen, men blev atter mødt med, at det ville være meget bedre for mit barn og mig, hvis jeg fødte ”naturligt”. Denne gang var jeg ikke længere angst for fødslen, så jeg gav efter. Jeg følte, at jeg endeligt gjorde det “rigtige”. Jeg spurgte ind til, om jeg var i nogen forhøjet risikogruppe for at få skader af fødslen, fordi jeg havde et tidligere kejsersnit, men både min egen læge, jordemoren og fødselslægen på Rigshospitalet fortalte, at jeg var i præcis samme risikogruppe som alle andre. Jeg ville kunne få en 1., 2., 3. eller 4. grads bristning, men det ville kunne laves igen. Jeg var i trygge hænder. De beroligede mig også ved at fortælle, at alt ville blive normalt igen, og at det ville være nemmere og hurtigere for mig at blive gravid igen, hvis vi ønskede os flere børn. Der ville klart være flere fordele for mig at føde naturligt; Jeg ville tabe mindre blod, være indlagt i færre dage, komme mig hurtigere, have færre komplikationer, etc.
Jeg havde en meget ukompliceret graviditet, og forberedte mig på fødslen med privat fødselsforberedelse og en privat doula, som min kæreste og jeg havde flere møder med. Jeg gik på mange måder “all in” for at skaffe mig en masse information og være rigtig godt forberedt.
Vaginal fødsel
Fødslen gik i gang, og jeg var hjemme så længe som muligt, da det gav de mest rolige betingelser for mig. Da vi kom ind på Rigshospitalet, var jeg klar til at føde. I tiden derhjemme under veerne, var alt trygt og rart, men så snart jeg ankom på hospitalet, zoomede jeg ud af min krop. Det føltes mekanisk og unaturligt at skulle ligge dér i blændende sollys, på ryggen med benene i bøjler og føde med fremmede mennesker, der ikke virkede til at have særlig godt styr på situationen. Jordemoren talte konstant, og i stedet for at give mig lov til at presse når jeg ville, blev jeg instrueret i, hvornår hun syntes, jeg skulle presse. Min krop føltes slet ikke klar, og jeg kunne mærke, at det ikke var en tryg situation. Det føltes som var jeg endt på en fødefabrik, hvor hvert minut talte. Det var på mange måder en oplevelse, jeg ville ønske, jeg havde været foruden. 
Jeg tabte utroligt meget blod, og var indlagt i flere dage. Jeg havde fået en 2. grads bristning – en dyb en af slagsen, som de prøvede at lappe sammen med nål og tråd. Det lykkedes efter sigende efter flere forsøg. Jeg vidste ikke, hvad det betød eller indebar at få en dyb bristning, så jeg slog det hen og tænkte ikke mere over det. Min datter var mit primære fokus nu.
En svær tid efter fødslen
Jeg havde svært ved at sidde og gå i flere måneder efter fødslen. Min højre side var så smertefuld, at de ikke kunne undersøge mig tilstrækkeligt i dagene efter på Rigshospitalet. De sendte mig i stedet for hjem med noget smertestillende.
Da vores datter var omkring 4 måneder, opdagede jeg at min blære var faldet ned – en såkaldt prolaps. Min egen læge sagde, at alle som havde født, havde en nedsynkning af en eller anden grad, og at jeg bare skulle gå hjem og knibe. Han grinede af, at jeg var så forskrækket over, hvad der var sket med min krop, og han spurgte om, hvad jeg dog havde forventet. “Sådan er det bare når man har født”, sagde han.
Jeg kender min krop rigtig godt og vidste, at det jeg mærkede og oplevede, ikke var normalt. Jeg bookede en tid på et privathospital, og der fik jeg bekræftet, at jeg havde en fødselsskade ud over det sædvanlige. Jeg blev sendt videre på Herlev, som fortalte at jeg havde fået revet alle mine muskler over på hele højre side. Også kaldet “levator avulsion”. Det var der desværre ikke nogen operation/behandling for, fik jeg fortalt. Jeg spurgte, om jeg havde været i en forhøjet risikogruppe for at få det, på grund af det tidligere kejsersnit. Og det bekræftede de, at jeg var. De fortalte at man ikke kunne operere musklen tilbage på knoglen, og at mine overrevne muskler også ville være forsvundet nu. De fortalte at mange kvinder, der føder vaginalt, går rundt med denne skade, uden at vide det – og at 36% af alle fødende får en lignende skade i en mindre eller større grad.
Jeg var chokeret
Jeg var mildest talt i chok over, at der ingen behandling var for det, og at jeg var gået ind ad en dør, uden at have fået fortalt, at jeg var i en forhøjet risikogruppe, og at jeg var blevet anbefalet noget, uden at kunne få den tilstrækkelige hjælp bagefter. Jeg græd stort set hver aften, når mine børn var puttet, og hver morgen vågnede jeg og troede, at det havde været et mareridt. Først var jeg blevet anbefalet noget, med forsikring om, at der var hjælp at hente – og når skaden var sket, var der ingen, der kunne hjælpe mig?
Jeg havde så mange smerter hver dag, så jeg opsøgte en privat GynObs fysioterapeut ved navn Micha Grøn. Hun var den første og eneste, der tog mine smerter og symptomer alvorligt. Hun havde et empatisk greb på måden hun hjalp, og behandlede mig på.
Liste med GynObs fysioterapeuter i Danmark
En kvinde kontakter mig
En dag var der en kvinde i en fødselsskadegruppe der skrev til mig og spurgte, om jeg havde hørt om Professor Frédéric Ris i Schweiz. Han hævdede at kunne operere noget af musklen tilbage igen. Kort efter bookede jeg et møde hos ham, og tog af sted med min kæreste til et fysisk møde. Her blev jeg mødt af forståelse, professionalisme og optimisme. Der var håb, der var noget, der kunne gøres. Han havde ikke lavet andet end at hjælpe kvinder med disse problematikker i 20 år, og han vidste, at det virkede. For første gang i over et år, var der et lys for enden af tunnelen – blandet med en følelse af, at det danske sundhedspersonale først havde ført mig bag i lyset, for dernæst at forklare mig, at jeg ikke kunne hjælpes.
Jeg fik en operationstid et par måneder efter. Han opererede den ene unge kvinde efter den anden den dag. De kom fra hele verden. Jeg talte med en kvinde fra England og en fra Australien, som heller ikke kunne få hjælp i deres hjemland. Operationen gik godt, og efter 10 dage kunne jeg rejse hjem igen.
Det er nu fem måneder siden, og dele af min muskel er tydeligvis syet på igen. Dette er også blevet bekræftet ved en 3D-scanning på Herlev hospital. Operationen har gjort en betydelig forskel i forhold til mit daglige velvære, min kropslige følelse og sex, som føles fantastisk igen. Jeg er taknemlig for, at jeg havde mulighed for at blive opereret af Frédéric Ris. Derfor føler jeg også, at det er min pligt at fortælle min historie til andre kvinder og par. For jeg ved, at der er mange kvinder derude med denne skade, intet håb, og et (under)liv, der er i stykker. Det er ikke alle, der har 250.000,- til en operation, og alle de omkostninger der følger med, når man tager flere uger ud af kalenderen, og rejser til udlandet.
Kompliceret fødselsskade og flere operationer i vente
Selvom Schweiz-operationen har gjort en betydelig forskel for mig, som ikke kunne blive opfyldt i det danske sygehusvæsen, så er fødselsskader meget komplicerede og det er ikke anderledes for mig.
Jeg har haft rigtigt svært ved at acceptere min beslutning om at føde vaginalt fremfor endnu et kejsersnit. Det psykiske traume har været det sværeste at skulle bearbejde. Samt det svigt jeg føler, jeg har oplevet i vores system, ved ikke at få de korrekte oplysninger fra starten. I dag har jeg har det bedre. Den fysiske del er blevet hjulpet godt på vej af operationen. Den psykiske del har hverken psykologer, læger eller traditionelle forløb hjulpet på, men jeg har fundet en alternativ vej, der fungerer for mig.
Jeg har fået mit (under)liv tilbage, og et nyt overskud.
Formand og afdelingslæge Hanna Jangö udtalelse om levator ani-avulsioner og operationer
Evidensen på området, operation for levator ani-avulsioner, er utroligt sparsom. Det er tale om en kompliceret operation, da man opererer lateralt ud på bækkenvæggen, hvilken indebærer risici for læsion af f.eks. nerver og kar. Desuden er resultaterne ikke overbevisende. De få studier, der findes, har ikke nogen sammenligningsgruppe med – dvs. vi ved ikke om kvinder med levator ani avulsioner er bedre stillet med operation end uden operation. Der mangler også langtidsopfølgning i de studier, der er lavet. Så vi aner ikke hvordan det går kvinderne på længere sigt, f.eks. ved vi ikke om kvindernes symptomer bedres på lang sigt eller om risikoen for senere prolapsoperation etc. ændres. Derfor synes jeg at vi er forpligtet til at have mere viden inden man overvejer at indføre en ny operationstype i et i forsøgs-setting i DK.
Når det er sagt, så har vi jo nogle patienter som har ret store gener af at have en levator ani-avulsion. Og vi har ikke rigtigt noget godt tilbud til dem. Pga. den meget sparsomme evidens på området kan vi ikke anbefale behandling udenlands, da vi ikke mener at der er tilstrækkelig viden for at anbefale en potentielt risikofyldt operation til disse typisk unge kvinder. Men vi glæder os til at følge udviklingen fremadrettet. Hvis fremtidige studier viser at der er væsentlig klinisk bedring af symptomer hos kvinder med operation sammenlignet med kvinder uden operation og hvis langtidsresultaterne er lovende, så kan denne operationstype muligvis være værd de risici som selve operationen er forbundet med.
Fra klinikken styrkditunderliv.dk vil vi sige et stort tak til Ellen for at dele sin historie. Vi ved, at det ikke har været en let beslutning, men for Ellen et vigtigt skridt i en retning mod et øget fokus og bedre bevågenheden om fødselsskaden m. levator ani-avulsion. Også en stor tak til Hanna Jangö, som har brugt tid på at besvare vores henvendelse og give en forklaring, som vi håber kan give klarhed.
Læs klinikkens beskrivelse af Levator ani-avulsioner